Tener un hijo con Síndrome de Down no es un lastre para la salud mental de los padres.
Fernando Rodríguez-Borlado. ACEPRENSA.
La mayoría de las leyes nacionales que regulan el aborto contienen una cláusula específica para los casos en los que al no nacido le ha sido diagnosticada alguna anomalía genética o una enfermedad incompatible con la vida. Dependiendo del país, esta categoría es más o menos amplia, aunque suele incluir el síndrome de Down (SdD). En muchas legislaciones, este supuesto permite abortar legalmente hasta prácticamente el final del embarazo.
El argumento más utilizado para defender este tipo de abortos “por razones médicas” se refiere al perjuicio que estos nacimientos pudieran provocar en la salud mental de las madres. En muchos países occidentales, esto lleva a que la inmensa mayoría de los no nacidos con este tipo de trastornos sean abortados. En concreto, de los que son diagnosticados con SdD, más del 80% tienen este final en Reino Unido, en torno al 70% en Estados Unidos y por encima del 90% en algunos países del norte de Europa como Dinamarca o Islandia.
Precisamente en Reino Unido, el diputado tory sir Liam Fox presentó el pasado mayo un proyecto de enmienda a la ley de enjuiciamiento criminal que, de aprobarse, reduciría el periodo en que es legal abortar cuando la causa aducida es únicamente que el no nacido tiene SdD, hasta igualarlo con el de los bebés “sanos” (ahora es legal llevar a cabo el aborto hasta el final del embarazo). Por el momento, la Cámara de los Comunes ha desestimado debatir la enmienda, que cuenta con el apoyo de 50 parlamentarios de distintos partidos, incluidos varios laboristas.
Tener un hijo con SdD no es un lastre para la salud mental
Más allá de cómo resuelvan las legislaciones este asunto, se puede afirmar que la literatura científica no avala el argumento, supuestamente axiomático, de que el nacimiento de bebés con anomalías perjudica la salud mental de los padres. Un artículo publicado recientemente por el Ethics and Public Policy Center desmentía esta idea reuniendo diferentes estudios que han analizado cómo afecta un diagnóstico de este tipo a familias que abortaron y a otras que decidieron continuar con el embarazo.
Entre los padres que han continuado con el embarazo pese a un diagnóstico adverso, la inmensa mayoría destaca lo positivo de su decisión.
Por ejemplo, uno publicado en The Journal of Clinical Ethics en 2018 señalaba que apenas un 2% de los padres que continuaron con la gestación (se trataba de bebés con enfermedades incompatibles con la vida, la mayoría de los cuales murieron al poco de nacer) se mostraban arrepentidos por la decisión. Para la inmensa mayoría, el nacimiento de su hijo había sido “una experiencia transformadora cuyo efecto positivo duraba en el tiempo”. Otra investigación de 2015 comparaba algunos indicadores de salud mental (depresión, desesperanza, conductas evitativas) en padres que, ante un diagnóstico de anencefalia, habían tomado resoluciones diferentes: seguir con el embarazo o abortar. El primer grupo mostraba mejores resultados en los tres indicadores.
En el caso concreto del SdD, también existe literatura científica que desmiente el supuesto perjuicio psicológico de tener al hijo. Un ejemplo son los trabajos de Brian G. Skotko, Susan P. Levine y Richard Goldstein, tres investigadores norteamericanos que han publicado conjuntamente varios estudios sobre cómo experimentan el SdD aquellas personas más directamente relacionadas con él: los propios afectados, sus padres y sus hermanos.
En cuanto a los primeros, una de las investigaciones muestra que el 96% de los entrevistados dice que “le gusta su aspecto”, y un 86%, que “hace amigos con facilidad”. De los padres, un 80% afirma que “su visión de la vida ha mejorado” por la enfermedad de sus hijos. Entre los hermanos de personas con SdD, el 95% se siente orgulloso de ellas, y el 90% dice que les han hecho mejores.
Los miedos de los padres
A pesar de la actitud de aceptación positiva que muestra la gran mayoría de los que, supuestamente, deberían sentirse abatidos por estos diagnósticos, lo cierto es que la práctica médica no siempre es igual de empática. Más bien al contrario. Una buena parte de los padres entrevistados en los trabajos de Skotko, Levine y Goldstein, y también los de otras investigaciones similares, se quejaban de que sus médicos, ante el diagnóstico adverso, se mostraron “muy abiertos” a facilitarles el aborto, y en cambio mucho más “distantes” o incluso hostiles ante la decisión de la familia de continuar con el embarazo.
Muchas familias que no abortaron se quejan de una actitud poco positiva por parte de los médicos.
Un reportaje de la BBC recogía hace unos años los casos de varias familias que vivieron esa situación. Una de las madres recuerda cómo, a pesar de que desde el principio el matrimonio dejó claro que el aborto no era una opción para ellos, los médicos les explicaron más de una decena de veces que podían abortar sin problema cuando quisieran, “incluso la misma mañana del parto”. Los otros testimonios del reportaje mostraban actitudes similares por parte de los facultativos.
Otras veces son las ideas preconcebidas de las propias familias las que empujan a abortar. En un estudio sobre mujeres danesas que decidieron interrumpir su embarazo tras un diagnóstico de SdD, los progenitores solían citar tres razones (más bien, tres miedos) para hacerlo. El primero era la mala calidad de vida del futuro niño: que desarrollara otros trastornos asociados, como autismo o patologías cardiacas, que sufriera bullying o, simplemente, que no tuviera las mismas facilidades que los demás niños para llevar una vida plena. El segundo, que la mayor necesidad de atención del hijo enfermo les hiciera descuidar a los otros hermanos. En tercer lugar, que la calidad de vida de los propios padres sufriera demasiado.
Los tres argumentos contrastan con lo expuesto en los trabajos de Skotko, Levine y Goldstein. La diferencia es que, mientras en estas investigaciones se mostraban los efectos reales de tener un hijo con esta afectación, las mujeres entrevistadas para el estudio danés reconocían haber tomado la decisión de abortar desde la perspectiva de “el peor de los escenarios”. Además, según los autores de esta investigación, muchos de los progenitores tomaron la resolución de abortar en apenas unas horas, en lo que parecía “un mecanismo de respuesta” ante el shock del diagnóstico. En este sentido, parece que sería muy útil (y salvaría muchas vidas) que las familias que se plantean abortar puedan conocer lo que dice la literatura científica sobre la salud mental de las familias que tienen hijos con SdD.
Falsos positivos
Otro factor que con frecuencia conspira contra la vida de los bebés con anomalías son las pruebas de diagnóstico prenatal. En Estados Unidos causó mucho revuelo un reportaje publicado en 2022 por el New York Times que denunciaba la alta tasa de errores en la detección de enfermedades raras. Por ejemplo, estos tests no invasivos (NIPT, por sus siglas en inglés) erraban hasta en un 90% de los resultados positivos en el caso del síndrome Prader-Willy, una afectación poco frecuente (uno de cada 20.000 embarazos). La fiabilidad tampoco era mucho mayor en otros trastornos más habituales, y que también con frecuencia acaban en aborto, como el síndrome DiGeorge (uno de cada 4.000 embarazos).
El shock que provoca en los padres un diagnóstico adverso para su hijo puede empujarles a tomar como definitiva una prueba que no lo es.
El reportaje, que llevó a la agencia estadounidense encargada de los medicamentos (FDA) a anunciar un reglamento más exhaustivo para la comercialización de estos tests, no ponía en duda su fiabilidad para la detección del SdD. Sin embargo, y aunque la tasa de acierto es mucho mayor que con las enfermedades raras, algunas investigaciones calculan que hasta un 20% de los casos en los que el NIPT estima un “alto riesgo” de SdD reciben después un diagnóstico negativo.
Es cierto que, como han advertido algunos laboratorios y organizaciones proaborto, los NIPT no son propiamente pruebas diagnósticas, sino técnicas de screening, y por tanto solo ofrecen estimaciones de riesgo. De hecho, en muchos países el sistema nacional de salud prevé que las madres que “den positivo” se realicen después una prueba de las conocidas como “invasivas”: la amniocentesis o la CVS (aunque tampoco estas son fiables al 100%, por ejemplo en el caso del SdD). Sin embargo, esto no suele ser un requisito obligatorio, y teniendo en cuenta que, tal y como señalaba el estudio realizado en Dinamarca, la decisión de abortar con frecuencia se toma como un “mecanismo de respuesta” rápido ante el primer diagnóstico de “riesgo alto” de anomalía fetal, y que la actitud de los médicos es favorable al aborto, es plausible pensar que muchas madres no esperen a la confirmación definitiva.
Terapias prometedoras
Aunque la vida de los no nacidos con anomalías (o sospecha de ellas) encuentra algunas amenazas en el ámbito de la ciencia, también existen algunos avances médicos que podrían favorecer que estos niños terminen naciendo y no sean abortados. Como contaba un reciente artículo publicado en la BBC, en los últimos años se han probado con éxito algunos tratamientos intrauterinos para enfermedades neurológicas.
Por ejemplo, se ha comprobado que, en los casos de espina bífida, utilizar un “parche” sembrado de células madre adultas tomadas de la placenta de la madre consigue revertir el daño de manera mucho más eficaz que si se aborda el problema (mediante una cirugía) después del parto. También ha tenido éxito la terapia de sustitución enzimática (ERT, por sus siglas en inglés) para el tratamiento de una enfermedad rara llamada síndrome de Pompe. Ayla, una niña portadora de la anomalía y cuyos hermanos murieron antes de cumplir tres años por esta enfermedad, recibió inyecciones intrauterinas en un hospital de Canadá. Tres años después, comentaba la médico que dirigió el tratamiento, “Ayla es una niña muy feliz y sin problemas de movilidad, que está alcanzando todos los hitos de su neurodesarrollo”.
El siguiente paso, según algunos expertos en medicina prenatal, puede ser la utilización en no nacidos de herramientas de edición genética como el CRISPR. Ya se ha probado en ratas, con resultados prometedores. No obstante, conviene ser prudentes en la experimentación, pues la edición genética tiene efectos potencialmente peligrosos.
Todos estos avances en la medicina pueden ayudar a que cuando los padres reciban un diagnóstico problemático no se pongan en lo peor. No obstante, también parece necesario un cambio cultural, empezando por los propios médicos. Quizás la mayor visibilización de estudios como los de Skotko, Levine y Goldstein pueda contribuir a ello.
