El acompañamiento al enfermo debe considerarse un derecho.
Soledad del Valle. Diario Médico.
Si había alguna duda de que la muerte en soledad es una doble muerte, la pandemia lo dejó claro. Y ese fue un drama añadido. Otro del que también fueron testigos médicos y enfermeras.
Las manos de los sanitarios agarraron en el último suspiro a los contagiados de Covid en los hospitales, que dejaron este mundo sin decir adiós a sus familias.
La situación excepcional de la pandemia abría pocas alternativas a la receta oficial en la atención sanitaria: aislar al enfermo para evitar la extensión del virus. Pero hubo voces autorizadas que reclamaron un derecho al acompañamiento.
El Comité de Bioética de España publicó la Declaración sobre el derecho y el deber de facilitar el acompañamiento y la asistencia espiritual a los pacientes con Covid-19 al final de sus vidas y en situaciones de especial vulnerabilidad.
Regelio Altisent, médico de familia y ex vicepresidente del Comité de Bioética de España, fue el autor del texto. Donde órgano asesor del Gobierno en materia de Bioética pidió que “al menos un familiar acompañara en la muerte al enfermo de covid”. Eran mediados de abril de 2020.
En años sucesivos, Federico de Montalvo, jurista y expresidente del Comité de Bioética de España, en varias intervenciones en congresos de derechos sanitarios, defendió la idea de recoger el derecho al acompañamiento al final de la vida una ley nacional.
De Montalvo proponía que, aprovechando el 30 cumpleaños de la Ley de Autonomía del Paciente, que se celebró en 2022, se acometiera la reforma para blindar el derecho al acompañamiento al final de la vida. Pero, por ahora nadie ha hecho esfuerzos por crear ese marco normativo a nivel estatal.
María Martín Ayala, jefa del Servicio de Bioética e Innovación Normativa de la Junta de Castilla-La Mancha y vocal del Comité de Bioética de esa comunidad, ha hecho una revisión de la situación sobre el reconocimiento del derecho al acompañamiento del paciente al final de la vida. Por ello le preguntamos.
P. ¿Cuál es la situación actual? ¿Existe un reconocimiento de estar acompañado en un hospital o en una residencia?
R. En algunas Comunidades Autonómicas coexisten normas aprobadas con carácter previo a la Ley de Eutanasia que venían a responder a otras necesidades complementarias del proceso humano al final de la vida, estableciendo una serie de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vid
P. ¿Qué autonomías tienen reconocido este derecho?
R. Son leyes de la década del diez que reconocían el derecho a los cuidados paliativos en la mayoría de las autonomías: Andalucía, Aragón, Asturias, Baleares, Barcelona, Canarias, Galicia, Madrid, País Vasco…
En Castilla-La Mancha el derecho al acompañamiento se encuentra reconocido en la Ley 5/2010 de 24 de junio, sobre derechos y deberes en materia de salud, que es su artículo 36 establece que “los centros, servicios y establecimientos sanitarios facilitarán el acompañamiento de los pacientes por un familiar o persona de su confianza en los casos y situaciones en que esta presencia sea desaconsejable o incompatible con la prestación sanitaria”.
P. Las situaciones de pandemia efectivamente entraba dentro de esas excepciones…
R. Claro. Es que al tiempo que se declara un derecho al acompañamiento, éste se exceptúa en base a conceptos jurídicamente indeterminados como “desaconsejable, parcial o incompatible con la asistencia sanitaria”. Algo que hace que su materialización se encuentre, en numerosas ocasiones, sujeta a la discrecionalidad del personal sanitario o a la empatía del profesional con este aspecto. Además de a otros condicionantes, como la perpetuación de ideas paternalistas o el mayor o menor temor de contagio de la persona responsable de la gestión de cada centro, como en la pandemia. Y esto, como vimos, genera situaciones claramente discriminatorias, y, en todo caso de agravio comparativo por la ausencia de uniformidad en los criterios.
P. ¿Cuáles son, a su juicio, los fundamentos para impedir o limitar la presencia de un acompañante?
R. El fundamento para impedir o limitar la presencia de un acompañante durante la asistencia sanitario deberían regirse por los principios de beneficencia y no maleficencia, Se debe estudiar el modo de permitir el acceso de, al menos, un familiar, sobre todo en los momentos de despedida, sin poner en riesgo ni a los acompañantes ni al equipo sanitario. Estamos hablando de nuestros menores, mayores familiares… No podemos permitirnos, como sociedad, morir en soledad.
Como tales derechos reconocidos, debe procurarse siempre que su limitación no solo esté justificada ética y legalmente, sino que, además, no sea de tal intensidad que acabe, de facto, por convertirse en una absoluta privación. A este respecto, tanto la Constitución en su artículo 53.1. como la doctrina consolidada del Tribunal Constitucional establecen que todos los derechos deben conservarse, al menos, un contenido mínimo esencial.
P. Entonces, el comportamiento ante el paciente por parte de un familiar parece sujeto a cierta discrecionalidad…
R. En la actualidad tenemos reconocido un derecho que discurre entre un deber moral, una necesidad ética, y una heterogénea configuración legal resultante de distintas normativas autonómicas. Tal es así que no existe un derecho de acompañamiento al paciente recogido en una futura revisión de la Ley de Autonomía del Paciente. Este es un tema, que, como ya se ha comentado, ha sido de suma trascendencia en la pandemia.
P. ¿Tenemos algún referente europeo en la consolidación del acompañamiento?
R. En otros países, como Francia, ya se están promulgando normas, como la Ley 317-2024 de 8 de abril de medidas para construir una sociedad del buen envejecimiento y de la autonomía, que garantizan este derecho al acompañamiento en situaciones de especial vulnerabilidad, y, entre ellas, de final de la vida, lo que supone un blindaje y un reconocimiento a su importancia y consideración. El acompañamiento se prevé en centros sanitarios, sociosanitarios y también en domicilios.
El acompañamiento debe considerarse, por lo tanto, un derecho, así como una cuestión de justicia social, un elemento humanizador y un estándar de calidad, cuya limitación o privación se debería contemplar con carácter excepcional, y deberían fundamentarse ad hoc y en base a criterios definidos y objetivos que realmente representen una dificultad o incompatibilidad con la prestación sanitaria.
