Te nadie te diga que no puedes.

Que nadie te diga que no puedes.

El pasado 22 de agosto el hospital Ribera Povisa renovó su convenio de colaboración con DisCamino, que mantiene desde 2015. Esta buena noticia, aparecida en el Faro de Vigo, me da pie para dos cosas: en primer lugar, para dar a conocer las conclusiones del interesante artículo de Agustina Palacios, de la Universidad Nacional de Mar del Plata, y Javier Romañach, del Foro de Vida Independiente; y, en segundo término, para introducir a los lectores de nuestra página web en una actividad de gran calado humanitario que se realiza en y desde Vigo.   

¿Cómo se relaciona la bioética con la discapacidad?

En  el artículo “El modelo de la diversidad: una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad)” de los autores citados, publicado Intersticios Vol. 14 (2/1) 2020, se concluye:

A principios del siglo XXI en España y en la mayor parte del mundo, la realidad, tanto cotidiana como jurídica y bioética, se muestra discriminatoria para las personas con diversidad funcional.

 A pesar de la evolución de modelos teóricos de aproximación social, que se iniciaron desde la prescindencia para evolucionar hacia un modelo rehabilitador, que a su vez dio pie al actual modelo social, las políticas sociales basadas en esos modelos siguen sin dar respuestas efectivas que contribuyan a la erradicación definitiva de la discriminación de este grupo de personas.

 En España, parte del error viene derivado de la fuerte presencia del modelo médico y la escasa implantación del modelo social o de Vida Independiente. Pero incluso esta novedosa manera de afrontar la diversidad funcional es incapaz de respuestas a los nuevos retos y dilemas que la bioética ha sacado a la luz en los últimos años relacionados con el desarrollo de la genética, los mediáticos casos de “eutanasia”, la selección embrionaria, las pruebas prenatales, etc.

Además, el hecho de que los modelos anteriores hayan aceptado sin titubear el concepto de capacidad como eje teórico, ha tenido como consecuencia un insuficiente desarrollo del concepto de transversalidad, de manera que políticas resultantes no han sido capaces de respuesta a todos los tipos de diversidades funcionales. Por todo ello, se propone un nuevo modelo en el que el eje teórico de la capacidad es sustituido por el eje teórico de la dignidad.

En este nuevo modelo, el modelo de la diversidad, se parte de la realidad incontestable de la diversidad del ser humano, tanto dentro de su propia vida como de un ser humano a otro, y considera que ésta es una fuente de riqueza. Se propone además que cualquier persona con cualquier tipo de diversidad debe tener garantizada su dignidad humana.

En el modelo de la diversidad, se hace un análisis exhaustivo de la semántica de la palabra dignidad en diferentes textos jurídicos y bioéticos, tanto internacionales como nacionales, para llegar la conclusión de que la dignidad se articula en dos vertientes: la dignidad intrínseca y la dignidad extrínseca. La primera está relacionada con la igualdad del valor de las vidas de todas las personas y la segunda con la igualdad de derechos de todos los seres humanos.

Del análisis que se realiza en este nuevo modelo se deduce que, a día de hoy, la sociedad no proporciona ni la misma dignidad intrínseca ni la misma dignidad extrínseca a las personas con diversidad funcional. Por ello se hace imprescindible seguir trabajando en una lucha de doble vertiente: por un lado, conseguir los mismos derechos efectivos de aquellos que son diferentes, y por otro realizar novedosas aproximaciones teóricas que permitan introducir en el corazón del debate bioético el verdadero sustento de la dignidad intrínseca de las personas que son discriminadas por su diversidad funcional.

Para lo primero se debe hacer hincapié especial en la defensa, difusión e implantación de la nueva Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU.

Para lo segundo debe desarrollarse una novedosa aproximación bioética que nace del propio colectivo de personas discriminadas por su diversidad funcional, y cuya visión sobre su propia realidad ha sido históricamente ignorada en el ámbito de la bioética, de manera que han sido vistos como seres humanos que sufrían por ser diferentes, en lugar de llegar a entender que el verdadero sufrimiento viene derivado del hecho de ser sistemáticamente discriminados por su diferencia y del desconcierto vital que nace de ver cómo sus vidas siempre han sido percibidas como vidas de diferente valor.

La bioética se convierte en este modelo en una herramienta clave para el futuro de las personas con diversidad funcional y la introducción de su punto de vista en ese ámbito, pasa a ser imprescindible para conseguir la plena dignidad.

Tras el análisis y sus propuestas, el modelo de la diversidad se muestra, al fin y al cabo, como una herramienta más para conseguir lo estipulado en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, en especial en los artículos 1, 22 y 23.3, confirmando que la discriminación por diversidad funcional es una cuestión de Derechos Humanos, principio ya defendido por el modelo social.

El nuevo modelo propone además un imprescindible cambio terminológico que huye de términos vinculados a la valía o la capacidad como minusválido o discapacidad, y defiende el uso de nuevo término: mujeres y hombres discriminados por su diversidad funcional o, más corto, personas con diversidad funcional.

Textos sacados de la página web de DisCamino 

¿Cómo nace DisCamino?

La historia de DisCamino empieza en agosto de 2009 cuando Gerardo, un muchacho sordociego de Vigo, hizo su primer Camino de Santiago pedaleando sobre un Copilot, triciclo tándem de origen holandés, que un alma caritativa decidió donar para que pudiera cumplir su sueño.

Una vez en la plaza del Obradoiro, cuando la ruta había llegado a su fin y los que habíamos acompañado a aquel entusiasta “peregrino aventurero” nos felicitábamos por haberla terminado sin percances, Gerardo pronunció unas palabras que nos marcaron profundamente: “Javier, busca a más personas con problemas como yo para hacer el Camino muchos años”.

¿Qué es DisCamino?

DisCamino se convirtió en nuestra herramienta para lograr que cualquier persona con discapacidad pueda disfrutar de todo lo que la peregrinación ofrece a cualquier otro peregrino del camino.

Pero DisCamino no sólo es la ruta, es la preparación física y mental necesaria para llevar a cabo este reto; es el compañerismo que surge en los retos compartidos, es la ilusión de implicarse en algo que cambiará tu vida y la llenará de significado; es el día a día de muchas personas que, aunque nunca vayan a poder pedalear, tienen necesidad de algo, o de alguien, que les ayude o acompañe en su paso por este mundo.

El equipo

El verdadero equipo está formado por sus usuarios, todos con algún tipo de discapacidad, ya sea de nacimiento o sobrevenida y que son el pilar y la razón de ser de DisCamino.

Para ellos DisCamino es deporte, esfuerzo, posibilidad de perder las chichas de su barriga, oportunidad de conocer personas, y de ver cosas nuevas con sus manos; aventura, conocer sitios nuevos, convivir con sus amigos y hacer nuevos amigos; más fuerza en su vida; forma maravillosa de practicar deporte entre amigos, además de superación, un reto y un sueño; forma maravillosa de practicar deporte entre amigos, además de superación, un reto y un sueño.

Ya son más 175 usuarios

El resto del equipo son los voluntarios; Pilotos triciclos, Apoyos sillas de montaña y Joelette e intendencia (conductores, cocina, administración, taller mecánico