Pacientes al final de la vida.

La Vanguardia: https://brandslab.lavanguardia.com/una-nueva-mirada-el-valor-de-los-cuidados-paliativos-al-final-de-la-vida-brl

Desde hace más de doce años, la Fundación “la Caixa”, a través del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, trabaja con más de 250 profesionales en mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

¿Por qué tenemos tanta resistencia a plantearnos cómo afrontar el final de nuestra vida o la de nuestros seres queridos?, pregunta el periodista Iñaki Gabilondo al doctor Xavier Gómez-Batiste. Como bien explica el Director de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic, que se ha encargado de diseñar en la sanidad catalana un sistema de atención multidisciplinar para prestar apoyo en este tipo de casos que ha sido imitado en diversos países, probablemente esta resistencia tenga mucho que ver con el miedo y la incertidumbre ante cómo llegará el momento final y qué ocurrirá después.

Cada año, en España, fallecen aproximadamente 492.900 personas. De ellas, unas 300.000 lo hacen como consecuencia de enfermedades crónicas evolutivas. La mitad de estas últimas precisan de cuidados paliativos y el 25% requiere también de atención psicosocial. La aparición de la pandemia del coronavirus nos ha hecho ser aún más conscientes de nuestra vulnerabilidad, y también de la importancia que tiene la atención emocional y espiritual en los procesos de final de vida.

Desde hace más de doce años, la Fundación “la Caixa” trabaja, a través del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, en mejorar la calidad de vida de estos enfermos y sus familias. Para ello cuentan con más de 250 profesionales de la psicología, el trabajo social, la medicina, la enfermería y la espiritualidad y con más de 1.000 voluntarios repartidos a lo largo de la geografía española, y también en Portugal a través del Programa Humaniza.

Una atención integral

El objetivo del programa es proporcionar una asistencia integral a las personas que sufren una enfermedad avanzada y sus familiares en el ámbito, social, psicológico y espiritual. Para ello, se presta apoyo a los profesionales sanitarios en cuestiones tan importantes como la comunicación en situaciones difíciles o la gestión del estrés. También son de especial importancia las medidas de atención psicológica destinadas a ayudar al paciente y a la familia a afrontar la enfermedad. A través del trabajo social, se busca dar respuesta a un amplio abanico de necesidades sociales derivadas de estas y se realizan, gracias a la labor de los voluntarios, actividades de acompañamiento.

El tratamiento de los aspectos espirituales permite afrontar con serenidad el proceso final, siempre desde el respeto máximo a las creencias y convicciones de cada paciente. El programa extiende su acción a las familias y, en general, al conjunto de la sociedad a través de actividades formativas y de sensibilización. Al tiempo, ofrece asistencia en los procesos de duelo a todas las personas implicadas en la pérdida de un ser querido que lo requieran.

El trabajo efectuado hasta la actualidad

Durante todo este tiempo, más de medio millón de pacientes y familiares ya se han beneficiado de estas labores de atención y cuidado que se han desarrollado en diversos ámbitos. Desde marzo del pasado año, a causa de la irrupción de la COVID-19, ha cobrado especial importancia la atención telemática, que ha llegado a sumar 103.221 actuaciones telefónicas y 5.479 por videollamada.

Otra parte importante de la labor desarrollada en este programa se concreta en la Escuela de Cuidadores, que tiene como misión informar, formar y acompañar a personas cuidadoras en su tarea. En los talleres formativos, se abordan contenidos técnicos, principios y valores y se desarrollan herramientas y habilidades. Hasta el momento, ya se han impartido 840 talleres, con un total de 3.228 personas beneficiadas y 5.275 asistencias.

El programa específico Final de Vida y Soledad sirve para acompañar a personas con una enfermedad avanzada y para aliviar la experiencia de sufrimiento provocada por la soledad. Esta labor se concreta en el seguimiento y el soporte individualizado y también en diversas acciones comunitarias. Además, se realiza formación para el voluntariado y se crea material de difusión para dar a conocer la existencia del programa y la importancia que el acompañamiento tiene en estos pacientes.

Hasta el momento, más de medio millón de pacientes y familiares ya se han beneficiado de estas labores de atención y cuidado

La atención paliativa, una necesidad social

Ahora, la Fundación “la Caixa” presenta Una Nueva Mirada, un contenido de divulgación destinado al público en general, que busca sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia de la atención integral al final de la vida. La primera de estas piezas es una interesante conversación entre Iñaki Gabilondo y el Dr. Xavier Gómez-Batiste, que ya puede encontrarse en YouTube (Una nueva mirada. – YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=ijW1G85mVhE).

En un ambiente relajado y distendido, el maestro del periodismo y el experto en los cuidados paliativos reflexionan sobre lo que realmente requerimos en los procesos de final de vida y cómo afrontar la perdida y acompañar en estos momentos transcendentales de nuestras vidas.

En la conversación, el Dr. Gómez-Batiste destaca la importancia de que los médicos se preocupen también por los aspectos espirituales de sus pacientes; algo que hasta hace poco tiempo no se había considerado un ámbito de la intervención médica. En el sistema de cuidados paliativos que diseñó, el equipo de este doctor empezó a trabajar de forma prácticamente pionera en “aspectos esenciales como la espiritualidad, la dignidad, el afecto, la esperanza, el sentido del humor o la compañía; una dimensión que hasta entonces estaba muy oculta”.

La pandemia del coronavirus ha hecho aflorar una “segunda pandemia”, según el Dr. Gómez-Batiste, la de la soledad. Por eso es importante que el cuidado en los casos de enfermedades graves se convierta, como apuntan el médico y el periodista, en un verdadero “derecho social” que pueda generalizarse a todas las personas, con especial atención a las que se hallan en situaciones más vulnerables.