Dicen muchos que las familias con un Down son más felices.
Dicen muchos estudios que las familias donde hay un miembro con síndrome de Down son más alegres, pero en España cada vez nacen menos niños con la trisomía 21, porque las madres abortan en cuanto son informadas. Hace cinco años la incidencia en España «era de las más bajas del mundo, 1 por cada 1.600 nacimientos», apuntaba entonces el doctor Luis Cabero, jefe del servicio de ginecología y obstetricia del Hospital Quirón Salud de Barcelona. Si sigue la tendencia, desgraciadamente en 10 o 15 años habrá cero nacimientos con esta anomalía genética por la implantación total de test, señalaba Agustín Matía, gerente de Down España.
José Manuel Moreno Villares (Madrid, 1961) es pediatra, dedicado a la atención nutricional de niños con necesidades especiales. Doctor en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid y magíster en Bioética, realizó sus estudios postgrado en la Universidad de California los Ángeles. Es profesor asociado de Medicina y miembro de la Asociación de Bioética de Madrid (ABIMAD). Editor de un gran número de publicaciones en el ámbito de la Pediatría y de la Nutrición Clínica, ha dedicado parte de su actividad a entender las repercusiones de la enfermedad crónica en la vida de los niños y de sus familias. Padre, junto a María José Galiano, de cuatro hijos. Entiende como un deber de justicia para con esos niños a los que dedica su actividad profesional la edición de este libro, del que presentamos una sinopsis.
Una sociedad que busca como ideal la perfección no deja espacio para el que es distinto. En otro tiempo hubiéramos dicho que este libro trata sobre los seres humanos más frágiles, más vulnerables y, por tanto, más necesitados de ayuda. Los niños con síndrome de Down son cada vez menos frecuentes, ¿dónde están? La respuesta es que no nacen. Esta situación está siendo alarmante en las sociedades occidentales, comenzando por el Reino Unido en Europa y los Estados Unidos de América. Este es el tenebroso debate de las «wrong lives» y los «wrong births».
Las técnicas de diagnóstico prenatal no se encaminan a dar oportunidades al que se diagnostica de enfermedad en el seno materno −pocas veces es así−, sino a evitar que nazca. La clave no está en desistir de los avances técnicos, sino en entender la radicalidad − ¡la bondad! − que significa cada ser humano, aunque sea distinto. La defensa de los más vulnerables es la mejor medida de la calidad de una sociedad.
En este libro se habla de los avances de la neonatología, de las posibilidades del diagnóstico prenatal con finalidad curativa o paliativa, pero también de las alternativas a su empleo eugenésico y, sobre todo, se hace una reflexión sobre el valor del ser humano doliente.
