El pleno del Congreso aprueba por unanimidad tramitar la ley de la atención integral a enfermos de ELA.
El Faro de Vigo del día 19.09.24 dedica una página al desbloqueo de la ley ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Se trata de una enfermedad degenerativa neuromuscular que de momento no se puede prevenir ni curar. Comienza cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento hasta que dejan de funcionar. Esto provoca una parálisis muscular progresiva. En sus etapas avanzadas, los pacientes sufren una parálisis total.
El tratamiento de esos enfermos se basa en el alivio de los síntomas y la ayuda de cuidadores y fisioterapeutas, ya que no se pueden valer por sí mismos. Cuando la enfermedad está avanzada, el paciente tampoco puede respirar y necesita un respirador para seguir viviendo. Los enfermos sufren y generan mucho gasto, pero casi ninguno quiere que le acorten la vida.
Podemos preguntarnos cómo alguien que no puede moverse, que no puede respirar, que es cien por cien dependiente de otras personas y que genera un enorme problema económico en su familia, quiere seguir viviendo. La respuesta es sencilla: porque la sensibilidad y la inteligencia, que no están relacionadas con la actividad motora, se mantienen inalteradas. Sabemos que solo se suicidan y solo piden la eutanasia los que están muy deprimidos, ya que lo normal es desear seguir con vida. Todos tenemos el instinto natural de protegerla. El suicidio se previene cuando se trata la depresión que lo origina. La petición de eutanasia se previene cuando se atiende al enfermo en una unidad de Cuidados Paliativos.
El grado de humanidad del hombre primitivo se conoce cuando se descubren cadáveres de adultos con síndrome de Down o de personas con fracturas óseas cicatrizadas que les impedían caminar. Su vida solo fue posible porque le ayudaron a vivir otras personas. El grado de humanidad del Homo sapiens del siglo XXI se conocerá en el futuro por la ayuda que prestamos a las personas dependientes. El ser humano siempre debe ayudar a quien lo necesite. Si no lo hace, su comportamiento es inhumano.
A partir de ahora nadie con ELA tendrá que elegir la muerte por falta de recursos económicos para seguir con vida. El siguiente paso es que la ley salga del BOE para llegar a la cama del enfermo, porque es en los domicilios donde hay que hacer la intervención.
Una vez implementada, el enfermo ya no tendrá que pedir la sedación terminal cuando lo que quiere es vivir. Lo que los pacientes necesitan ahora «sin perder más tiempo», dicen Marta Clavero y M. González, es el desarrollo reglamentario y práctico de la ley.
