Coloquio sobre el síndrome de Down
El día 8 de agosto de 2025 tuvo lugar, en el salón de actos del Ayuntamiento de Nigrán, una charla sobre el síndrome de Down organizada por AGABI (Asociación Gallega de Bioética). No fue una conferencia ni una mesa redonda. Simplemente un coloquio donde el padre (José Martín Aguado, profesor) y la madre (Camino Bernaola, recursos humanos) de un niño con este síndrome contestaron a las preguntas que les hacía Fernando Guerra (hijo de Ángel, presidente de AGABI) a los dos. Al final también les hicieron preguntas algunos de los asistentes.
José, Camino y Fernando
Los ginecólogos de la Clínica Universidad de Navarra le dijeron a Camino que algo iba mal en la semana veinte del embarazo de su primer hijo, ya que tenía un fémur muy cortito. Por este motivo le hicieron analítica y según los resultados calcularon en un 98% la probabilidad de que el niño tuviera un síndrome de Down. Volviendo a casa, Camino se echó a llorar. Le costó mucho aceptar lo que ella consideraba un drama y tardó una semana en decírselo a sus padres. Para ella fue más duro que para José. Estaba angustiada, mientras él creía que aquello podía ser algo constructivo e incluso se mantuvo tranquilo.
Juan nació sin cardiopatías ni otras enfermedades que con frecuencia se asocian a este síndrome. Fue un bebé más, con la diferencia de que todo iba más lento: sentarse, ponerse de pie, andar. A medida que nacieron los siguientes hermanos, los padres fueron viendo las diferencias con mayor claridad.
Empezaron a llevarlo al colegio cuando tenía unos meses. Había que sacarlo de allí durante unas horas para hacerle terapia en otro sitio; después volvían a llevarlo al colegio.
Poco a poco se fueron enterando del tipo de ayudas que podían recibir y dedicaron mucho tiempo a rellenar los papeles necesarios. Todo el papeleo resultó muy laborioso y cuando por fin lo entregaron, les dijeron que dentro de un año debían volver para recibir el certificado de discapacidad.
Hay muchas barreras que los padres necesitan ir superando.
—Ahora Juan es un niño feliz. Le encanta la música y baila a su ritmo donde esté, aunque sea en mitad de la calle. Es muy cariñoso y también muy cabezota. Si quiere algo, insiste hasta conseguirlo. Pero no puede expresarse con palabras, ya que le cuesta mucho hablar —dice José.
En el colegio le enseñan lenguaje de signos, de modo que ahora se expresa a través de los signos que va aprendiendo. Necesita más tiempo que sus hermanos menores para aprender. Tiene que ir a su ritmo, que todos respetan. Los padres disfrutan de cada pequeño avance, de las cosas que va aprendiendo. Va a un colegio donde el 80% de los niños tiene síndrome de Down. Los profesores son expertos en este tipo de anomalía y saben tratar muy bien a sus alumnos. Es un centro de alto rendimiento para niños con discapacidad.
En casa, sus hermanos lo tratan como a uno más. Se pelean con él de vez en cuando, como con otro hermano.
En las redes le han dicho a José:
—Yo lo habría abortado.
Le han llegado comentarios como el siguiente:
—Vosotros habéis puesto una carga a sus hermanos—. A lo que él responde:
—En esta vida no se trata de ser perfectos y no tener ningún problema. Somos una sociedad relacional, vivimos en comunidad, somos vulnerables… Las personas que dedican su tiempo a los demás se hacen mejores.
Los dos piensan que el egoísmo es fruto de la desinformación. Por desgracia, el 92% de los niños con síndrome de Down son abortados en España. Ellos no han visto a ningún padre o madre arrepentidos por haber continuado con el embarazo.
Les ayudó mucho hablar con familias que les iban informando sobre cómo tratar a estos niños y han comprobado que todos son felices. Tanto José como Camino están convencidos de que Juan ha sido un bien para la familia. Dice José:
—Nos ayuda a llevarnos bien. Lo vemos tan frágil que nos enternece y nos une entre nosotros.
Camino explica que al principio se preguntaba: ¿Por qué me ha tocado a mí?
Ahora le da gracias a Dios cada día por tenerlo. Piensa que lo ha enviado a su familia y al mismo tiempo les ha dado la capacidad de cuidarlo. Muchas madres se han puesto en contacto con José por las redes y él se las ha pasado a ella. A Camino le gusta poder ayudar a las madres que tienen un hijo con síndrome de Down, les envía audios y recibe el agradecimiento de ellas.
A la pregunta de cómo empezaron a hacerse cargo de este niño, contestó Camino:
—Cuando nos dieron la noticia de que tenía un síndrome de Down, lo hicieron con mucho tacto y me sentí muy arropada a pesar del disgusto. Al principio estábamos perdidos. Teníamos que llevarlo ya a terapias, y aquello nos agobiaba. Cuando esperaba al siguiente hijo estaba angustiada por si me volvía a pasar lo mismo, aunque la probabilidad era mínima. Nos ha apoyado la familia, los terapeutas, el colegio de Juan, etc. Para la abuela con veinticuatro nietos, el preferido es Juan.
A la pregunta de si le preocupa el futuro, Camino contestó que sí.
—Me encantaría que se valiese por sí mismo y tengo miedo de que sufra. Pero al mismo tiempo pienso que hay que vivir al día, sin angustiarnos.
Aspecto del auditorio del Ayto. de Nigrán
Preguntas del público y respuestas:
—¿Os ha aportado algo este niño?
—Me hace pensar más en los demás, en ayudar a otros —dice José.
—El niño me sonríe y eso me ayuda a disfrutar de lo que tengo —dice Camino.
—¿Qué será de él cuando sus padres no estén?
—Tenemos una hucha que vamos llenando año tras año. Ahora estamos pensando en el patrimonio. Si morimos, que no se separen los hermanos. ¿Quién se hace cargo de nuestros hijos? Es mejor dejarlo todo escrito y amarrado. En Madrid está todo muy pautado. Allí acudimos a una fundación de Síndrome de Down. Quizá en otras comunidades no tienen tantos apoyos. Tratamos de unirnos a otras familias —dice José.
—¿Qué les dirías a los ginecólogos cuando dan la noticia?
—Que no digan de entrada todo lo negativo. Que hablen de las ayudas que pueden recibir en el futuro. Cuando un niño nace sano, el ginecólogo no les dice a sus padres que ese niño puede tener un accidente grave a los veinte años, o un cáncer, o cualquier enfermedad que ahora no tiene. Pero no hay que echar a los médicos toda la culpa. Hay gente que denuncia al médico si no diagnosticó el síndrome de Down durante el embarazo.
El coloquio terminó con un fuerte aplauso para los padres de Juan.
